Angariação de fundos e visita da CRINABEL à nossa escola

Durante a semana de 2 a 6 de Março organizámos, nas instalações da nossa escola, uma angariação de fundos monetários e materiais que reverteram a favor da CRINABEL, mobilizando toda a comunidade educativa. Inclusivamente, no dia 6, data comemorativa do Dia do Stuart Carvalhais, tivémos o prazer de receber as crianças da referida instituição, à qual doámos a quantia de 411 euros!

Aproveitamos, desde já, para agradecer uma vez mais a todos aqueles que contribuiram para esta nobre causa, pois um pequeno gesto faz toda a diferença!

Aqui fica uma foto para mais tarde recordar....

Integração Social e Profissional

O mundo lá fora ... O futuro...

Este é, indiscutivelmente, um desafio da actualidade. Em todo o mundo desenvolvem-se cada vez mais estudos e esforços para propiciar a integração dos portadores de Trissomia 21 no sector profissional. O estímulo é melhor que o cerceamento. No entanto, deve-se respeitar a potencialidade individual. Uma avaliação poderá ajudar na definição das condutas em cada caso.

Actualmente, muitos portadores de trissomia 21 chegam à idade adulta com as capacidades necessárias para terem uma vida semi ou até totalmente independente: podem viver sozinhos, ter um emprego e até casar. Para assegurar que a sua criança tenha um futuro promissor, espere dela grandes coisas, incentivando-a a ir sempre mais além. Uma boa opção é o ingresso num curso de formação profissional, vocacionada para uma vertente mais prática do que teórica e de preferência com estágio incorporado. Este será meio caminho andado para a sua independência financeira e não só, para a felicidade e a realização pessoal. Quando se dá mais e melhores oportunidades às pessoas com trissomia 21, as suas realizações tendem a crescer proporcionalmente.

Entrevista à CRINABEL - Instituição de Solidariedade Social e Ensino Especial

Repercussões Educacionais

Diversos estudos já demonstraram que quanto maior for a estimulação da criança durante as primeiras etapas do seu desenvolvimento, maiores são as probabilidades de que desenvolva ao máximo das suas potencialidades. Com efeito, experiência escolar ajuda uma criança com trissomia 21 a desenvolver a sua própria identidade e a fortalecer a sua auto-estima e autoconfiança. Contactar com a sociedade, para além dos limites do lar, é fundamental para estimular as relações sociais e o envolvimento da criança com o seu próprio meio.

Na escola, uma criança com Síndrome de Down pode, deve e vai adquirir competências académicas básicas como ler e escrever, tão bem como os restantes alunos. A única diferença é que pode demorar um pouco mais: enquanto as outras crianças aprendem a ler e a escrever em cerca de seis meses, uma criança com Síndrome de Down pode precisar de um ano ou mais.

Uma das questões mais controversas relativamente à aprendizagem dos portadores de Síndroma de Down consiste em optar entre o Ensino Estatal e o Ensino Especializado.

Prós e Contras do Ensino Estatal

Vantagens:

• É importante para o desenvolvimento quer intelectual, quer emocional da criança, a convivência com outras crianças sem a Síndroma;
• A interacção em ambientes diferentes estimula o desenvolvimento (cognitivo e afectivo) da criança;
• As crianças, quando atingem a idade adulta, estão mais preparadas para se integrarem no meio social e, eventualmente, profissional;
• Baixo custo económico para os pais.

Desvantagens:

• A discriminação por parte de algumas crianças e as consequências emocionais daí provenientes;
• A dificuldade em acompanhar o nível de aprendizagem das restantes crianças.
  

Prós e Contras do Ensino Especializado

Vantagens:

• Acompanhamento permanente com o(a) professor (a) de ensino especial;
• Desenvolvimento de actividades mais metódicas (apropriadas ao seu grau de desenvolvimento cognitivo);
• Possibilidade de criar laços afectivos com crianças semelhantes.
  

Desvantagens:

• Custo económico elevado;
• Maior dificuldade da criança em adaptar-se ao meio social (e inclusivamente, em fase adulta, ao meio profissional).
  
  Entrevistas a professores de Ensino Público
  
  - Prof. Educação Física

Acompanhamento Clínico na Adolescência

A puberdade dos portadores de Síndroma de Down processa-se de forma semelhante à dos restantes adolescentes. Os níveis hormonais também obedecem à mesma ordem. Aproximadamente, 50% das pacientes com Trissomia 21 são férteis (O ciclo menstrual é semelhante ao das restantes adolescentes). No caso do sexo masculino desconhece-se a existência de fertilidade.

Na puberdade precoce surge a possibilidade de aparecer hipotiroidismo, e doença celíaca na puberdade tardia. É importante a convivência com adolescentes do sexo oposto e a permissão para exprimir a sua afectividade.

Como qualquer outro adolescente podem tornar-se anti-sociais, tristes e deprimidos. Distúrbios psiquiátricos ou de comportamento com padrões de adulto podem começar na adolescência.

Orientações gerais para o cuidado da criança

Além das complicações neonatais, grande parte do esforço terapêutico, durante o primeiro ano de vida, centra-se em duas grandes questões - a hipotonia muscular e a fala. Seguem-se algumas orientações simples:

ALEITAMENTO MATERNO - Importante pelo aspecto nutricional, pela relação mãe-filho, e também para melhorar o tónus da musculatura oral, o que será importante para o desenvolvimento da fala e posicionamento da língua. A cardiopatia congénita pode ser um obstáculo à amamentação materna. O aspecto emocional pode dificultar ou até tornar impossível a amamentação. A ansiedade materna dificultará mais ainda o aleitamento, o sentimento de culpa e todo o relacionamento mãe-filho.

USO DA CHUPETA - Ajuda a combater a hipotonia muscular oral e melhora o posicionamento da língua.

POSTURA - A tendência do recém-nascido e do lactente com Síndroma de Down é a manutenção das articulações em hiperextensão e um dos objectivos da fisioterapia inicial é corrigir esta postura, levando-o a uma posição de maior flexão. Os pais devem colocar a criança para dormir em decúbito lateral direito ou esquerdo. Após a alimentação é preferível o decúbito lateral direito pelo risco de refluxo gastro-esofágico. Também é aconselhável manter a criança, sempre que possível, com a cabeça erguida, como se estivesse sentada ou de pé (a visão do mundo deitado é completamente diferente).

IMPORTANTE LEMBRAR - Dois factores fundamentais para o desenvolvimento de qualquer criança são o amor e o estabelecimento de limites e isto deve começar cedo.

Devem ser evitadas mudanças radicais na vida dos familiares (por exemplo parar de trabalhar ou mudar de cidade).

Entrevista com a mãe de uma portadora de Trissomia 21

Diagnóstico Pós-Natal

O diagnóstico da Síndroma de Down é estabelecido com base numa série de sinais e sintomas, sendo posteriormente confirmado pelo estudo cromossómico (cariótipo).

É importante destacar os seguintes aspectos:

1. Geralmente o paciente com Síndroma de Down apresenta diversas características peculiares, embora possa também apresentar poucas delas.

2. Nenhuma delas é essencial e/ou suficiente para o diagnóstico.

3. Apesar de existirem mais de 50 sintomas inerentes à Síndroma de Down, é muito raro encontrar uma pessoa que manifeste todas as alterações fenotípicas possíveis.

Salienta-se que as características mais frequentes e úteis ao diagnóstico no período neonatal são as seguintes:

1. Hipotonia muscular

2. Ausência de reflexos

3. Hipersensibilidade articular
4. Problemas pulmonares, cardiovasculares e gastrointestinais
5. Desordem neurológica
6. Instabilidade atlantoaxial (desalinhamento das duas primeiras vértebras do pescoço)

7. Excesso de pele no pescoço

8. Face de perfil achatado

9. Fendas palpebrais inclinadas para cima

10. Orelhas pequenas e/ou anómalas
11. Língua em protusão

12. Clinodactilia
13. Afastamento entre o primeiro e segundo dedos do pé, às vezes com uma prega vertical entre eles

14. Manchas de Brushfield (manchas na íris)

Apresentando uma estatura inferior à média, bem como um desenvolvimento físico e intelectual mais lento, é também frequente que os portadores de Síndroma de Down manifestem alterações ao nível da fala e , ainda, problemas auditivos e visuais (estrabismo e miopia).

As crianças com Síndrome de Down, muitas vezes, são propensas à obesidade com o passar dos anos. Para além das implicações sociais, este aumento de peso ameaça a saúde e longevidade destas pessoas. Uma dieta controlada e um programa de exercícios podem ser uma solução para alguns dos indivíduos com este problema.

Entrevista com um médico do Hospital Amadora Sintra

Diagnóstico Pré-Natal

O diagnóstico pré-natal permite, durante a gravidez, saber se o feto é ou não acometido pela Síndroma de Down. Aconselha-se o diagnóstico pré-natal em casos de:

1. Idade materna acima de 35 anos.
2. Filho anterior com Síndroma de Down.
3. Um dos pais portador de translocação cromossómica envolvendo o cromossoma 21.
4. Malformações fetais diagnosticadas pelo ultra-som.
5. Testes de triagem pré-natal alterados.

Os três métodos de diagnóstico pré-natal utilizados são os seguintes:

1. Colheita de vilosidades coriónicas (após 9 semanas de gravidez).
2. Amniocentese (após 14 semanas de gravidez).
3. Cordocentese (após 18 semanas de gravidez).

TESTES DE TRIAGEM - SCREENING PRÉ-NATAL

São testes não invasivos que permitem suspeitar que de determinada gravidez, não incluída nas indicações de diagnóstico pré-natal, possa resultar um recém-nascido com Síndroma de Down.
Os mais utilizados são as dosagens de alfa-fetoproteina, estriol não conjugado e gonadotrofina coriónica no soro materno, denominado tri-teste, e a medida da translucência nucal.
Estes testes não são ainda utilizados rotineiramente, mas alguns centros e serviços já os introduziram. Caso haja interesse em realizá-los, recomendamos que sejam procurados geneticistas e obstetras com formação em medicina fetal.
É importante lembrar que um teste de triagem alterado não significa diagnóstico de Síndroma de Down no feto, sendo apenas marcadores de risco.